【咨询手记】暴风雨中的那些花儿之含苞待放的花(一) |
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“嘀嘀嘀、嘀嘀嘀”,闹铃声在夜晚响起来显得格外响亮,正在做作业的小雅(化名)看了看闹钟,很不情愿地打开抽屉,拿出几个药瓶,倒了几粒药丸在掌心,她默默地注视着手中的药丸,却迟迟都没有服下,她记不清这些药已经吃了多久,也不知道这些药还要吃到多久才是个头。 还记得,小时候每次生病,妈妈都会说:“小雅乖,吃了药药就会好,好了以后小雅又能活蹦乱跳了。” 可是,从几年前开始,明明没有生病,妈妈也会每天让自己吃药。小雅无数次疑惑地问:“妈妈,我没有生病为什么也要吃药呀?” “因为......因为......,我们就是要吃药呀。”小雅妈妈难过地一扭头,不想让女儿看见自己眼中的泪花。她也不知道该怎么向女儿解释,平复了一下情绪再转身,拿起自己的药微笑着对女儿说:“你看宝贝,妈妈也一样在吃哦,来,我们比赛看谁吃得快。”从那以后,吃药就成了小雅生活的一部分。 小雅是在六岁生病住院时发现有艾滋病的,因为父母再婚时没有做婚前检查,父亲隐瞒了自己感染艾滋病的事实,把艾滋病传染给母亲,再通过母婴传播传染给了小雅,父亲在小雅三岁时就已经因为艾滋病并发症去世了。 我是因为帮小雅申请一个关爱助学金与她们一家结缘,第一次见面,她的笑容非常甜美,像一朵盛开的鲜花。从此,小雅就成了我一直牵挂的小妹妹。 小时候,每天服药让小雅产生了反抗心理,她会趁妈妈不注意的时候偷偷把药扔进垃圾桶,或跑到卫生间吐进马桶里,导致她的治疗效果不尽人意。经过我们多次的关爱以及依从性教育后,她才慢慢认识到规范服药的重要性。 这次检测结果出来,病载依旧很高,我又给她打电话,问她是什么原因没有按时按量服药。 “就是早上的药经常没吃,忙着上学来不及,每天晚上的倒是都吃了的。”小雅怯生生地回答。 “到了学校你没有吃吗?”我着急地问。 “没有,学校吃药不方便,开水烫,等到放凉以后又忘记了。”小雅补充说道。 我想鉴于小雅这种情况,服用一天一次的药物更容易提高依从性,于是马上联系了给小雅治疗的医务人员,她告诉我因为小雅对多种药物都产生了耐药,导致在免费药里小雅已经没有了可以更换的组合,除非换自费药。 这件事情就一直压在我心里,而小雅母亲身体本来也不好,还要供养她和姐姐上学,家庭条件确实不允许她换自费药。为了她的事情我跑了多个部门,但事与愿违,因为种种原因,只能一拖再拖。 因为免疫力下降经常生病,小雅又住院了,这天,我又去病房探望。眼前的小雅,瘦了一圈,精神状态也不是很好。我知道不能再拖下去了,思虑再三后,决定为她换医保药。我和市里抗病毒治疗的专家沟通后,按照专家给的建议为小雅换了自费+免费的组合,需要自费的部分我个人为她进行了支付。 小雅住院几天后,病情依然没有好转,随后转到了市级医院,隔天,收到几段小雅母亲发来的语音,里面断断续续传来抽泣的声音,诉说着小雅的病情,还有一张照片是小雅的病危通知书。 在市级医院建议下,小雅被转到了省城的专科医院进一步接受治疗。专医生重新给小雅测了病毒载量,更换了治疗方案,才换药不到一周的时间,小雅的病载从32万多降到了一万多拷贝,看到这个结果我们都很欣慰,看来新的药物组合已经发挥了作用,只是希望一切都还来得及。 在省城治疗费用太高,不是这个家庭所能承受的,小雅妈妈发起了水滴筹,县疾控中心、医疗机构工作人员及志愿者,还有社会爱心人士都纷纷通过线上或线下的方式奉献自己的爱心,帮助小雅早日渡过难关。 小雅在省城治疗一个多月后,终于出院回家。期间我为她寄了一次抗病毒治疗药物,并一次一次的为她祈祷,希望她能健康地成长,快乐地迎接未来的每一天,拥有幸福美满的生活。 这个故事里或许没有对错,在她的花季年华里,应该有更多的五彩缤纷,期待她能够沐浴在阳光下,依偎在花丛中,穿着自己喜欢的白色裙子翩翩起舞,对了,她的名字叫小雅。 威远县性病艾滋病防治协会董志兴撰稿
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