【咨询手记】8年,我陪小吉顺利度过了青春期 |
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小吉学校放假,来看我了,19岁的她,脸上洋溢着微笑,举手投足间,焕发着大学生的青春活力,很难把她与艾滋病联系在一起。 小吉的父母均是艾滋病患者,她是通过母婴传播而感染的,在小吉10岁的时候,父母相继去世,只留下她和奶奶相依为命。 8年前,第一次遇见小吉,那时的她刚满11岁。然而,由于长期生病,营养不良,她看起来只有6、7岁的样子,瘦弱不堪。那双水汪汪的眼睛里充满着与年龄不相匹配的恐惧与无助,让人心疼。从那一刻起,我决心要为这个可怜的孩子提供持续的关怀服务。 刚开始,小吉很怕生,不敢主动说话,也不敢和医生沟通。每次看到穿白大褂的医生,她都紧张地躲在我的身后。为了让她放松,我带着她做各项检查,陪她度过每一次恐惧和不安。我握住她的小手,安慰她不要害怕打针和抽血,和她一起等待检查结果,期间给她讲她感兴趣的各种奇闻趣事。 慢慢地,我们变得熟络起来,每次她空腹来做完检查,我都会陪她一起吃早饭,领完药后陪她回家。渐渐地,小吉见到我,会远远地跑过来,主动叫我“叔叔”,也会给我分享学校里发生的好玩的事情。 艾滋病抗病毒治疗是一个漫长且复杂的过程,维持良好的药物依从性性至关重要。小吉年纪尚小,对吃药充满了抗拒。她的奶奶不识字,记忆力又差,很难记住药物的服用方法,只是把药发给他们肯定是不行的。 为了让小吉坚持服药,我耐心地给她解释抗病毒药物的重要性,以及遵守医嘱的必要性。为了教她如何正确服药,我用不同颜色的药盒分装好药物,用笔标注区分白天服用还是晚上服用。为了确保她按时服药,我会不定期的到小吉家中去查看药盒,数一数药瓶中的药是否和天数吻合。 同时,为了提高小吉的参与度,树立从“要我服药”到“我要服药”的意识转变,我指导她制作一个服药记录表,让她记录每天服药的时间和药名。如果一个星期没有漏服,我就会奖励她一个蛋糕;如果有漏服,我会和她分析原因,找出避免漏服的方法。就这样,一步一步,陪伴小吉建立了良好的药物依从性。 在漫长的治疗过程中,我不只关注小吉的药物治疗效果,还特别关注药物之外的“治疗”,也就是心理支持,如何度过摇摆不定的青春期,培养她养成独立健全的人格,一直是我肩负的使命。 为了让她得到正确的引导,在心灵上获得慰藉,我查阅了大量资料,向身边的专业老师请教,特意为她设计了个性化的心理辅导方案。首先,我关注她的情感需求,倾听她的内心独白,让她感受到被理解和关爱。其次,我教导她如何处理人际关系,提升她的人际沟通能力,使她能够更好地融入社会。最后,引导她认识自我,发掘自己的潜能,培养她独立思考和解决问题的能力。 有一次,我去小吉家,她不像往常一样远远地给我打招呼,一副闷闷不乐的样子。一问才知道因为身材矮小,同学们给她起了个侮辱性的外号,导致心情低落,情绪不稳定,抗拒服用抗病毒药物。我先与她共情,耐心地倾听,引导她疏解负面情绪后,鼓励她勇敢接受自己的身体状况,正确应对被人起外号这件事情,努力学习,成为一个优秀的人,让身材上的“矮小”被内心的“高大”打败。我还悄悄协调了学校老师,帮助制止同学们叫她的外号。 在小吉的整个青春期,我时刻关注她的成长和变化,及时调整我的辅导策略。秉持着全面关怀的理念,既关注她的药物治疗,又重视心理支持。通过长时间的陪伴和关怀,在药物和心理的双重干预下,小吉养成了良好的依从性,抗病毒治疗效果非常好,各项指标持续都维持得很好。更可喜的是,她能勇敢地正视自己,积极应对生活中的挑战。 这个经历让我深感欣慰,同时也让我意识到,艾滋病患者背后关系着一个家庭,而家庭的背后连接着社会,抗击艾滋病是一场长期的、艰巨的斗争。在这场斗争中,需要全社会共同努力,携手共建健康防线,为艾滋病患者及其家庭提供更多的支持和关爱。 在今后的日子里,我将继续关注小吉的成长,为她提供全方位的关怀和支持。我相信,在社会各界的关爱下,小吉一定会拥有一个充满希望的未来。而我,也将一如既往地致力于艾滋病防治工作,为更多的患者提供帮助,为构建和谐社会贡献自己的一份力量。 西昌市性病艾滋病防治协会 潭恒 机构链接: 2005年11月在民政登记注册成立西昌市艾滋病防治自愿者协会,2015年4月更名为西昌市性病艾滋病防治协会(以下简称协会)。业务主管单位为西昌市卫健局,业务范围包括艾滋病宣传教育、检测咨询、随访管理、心理和社会支持,以及艾滋病相关培训等。现有专兼职工作人员10人,有专兼职志愿者50余人。设有办公室、财务室、宣教工作室、干预工作室、关爱工作室。 多年来,在国家、省、州性艾协会的指导下,陆续招募、培训一批批志愿者,依托西昌疾控抗病毒治疗、高危人群干预、检测咨询等中心为服务平台和技术支撑。通过全球基金第四轮CBO项目、社会组织参与艾滋病防治基金项目、中美项目、凉山州相对集中管理项目等多个项目的执行,培养了一支较为稳定的志愿者队伍。 |